EDS - NEWS

Ehlers-Danlos Syndrome

Die Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) gehören zu den seltenen Erkrankungen.

Verantwortlich sind genetisch bedingte Veränderungen in der Struktur des Bindegewebes. Da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, können die Symptome der Erkrankung entsprechend vielfältig sein. Hauptsächlich betroffen sind Gelenke, Haut, Blutgefäße und innere Organe.

Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. wurde 1996 von Betroffenen gegründet. Wir bieten Betroffenen und Angehörigen eine Anlaufstelle, fördern den direkten Austausch und vernetzen Patienten, Ärzte und Forscher.

Werden auch Sie Teil dieser wertvollen Gemeinschaft!

Ihr Team der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Gemeinsam für eine bessere Zukunft

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Das Krankheitsbild

Um Ihnen einen umfassenden Überblick zu bieten, haben wir die wesentlichen Informationen zu diesem Krankheitsbild zusammengestellt. Dabei haben wir sowohl aktuelle Forschungsergebnisse als auch bewährte medizinische Praktiken berücksichtigt. Unser Ziel ist es, Ihnen eine fundierte Grundlage zu bieten, auf der Sie weitere Entscheidungen treffen können. Zudem finden Sie in diesem Dokument hilfreiche Tipps und Empfehlungen für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag.

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Die Mitgliedschaft

Entdecken Sie die zahlreichen Vorteile einer Mitgliedschaft und erfahren Sie, warum Ihre Teilnahme von großer Bedeutung ist. Als Mitglied profitieren Sie nicht nur von exklusiven Angeboten und Veranstaltungen, sondern tragen auch aktiv zur Stärkung unserer Gemeinschaft bei. Ihre Stimme zählt und hilft dabei, wichtige Entscheidungen zu treffen und Projekte voranzutreiben. Informieren Sie sich jetzt und werden Sie Teil einer engagierten und dynamischen Gemeinschaft!

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Spenden

Vielen Dank für Ihre großzügige Unterstützung der EDS-Initiative. Durch Ihre Spende können wir die Betroffenen umfassend und nachhaltig unterstützen. Ihre Hilfe ermöglicht es uns, wichtige Projekte zu realisieren, die das Leben der Betroffenen erheblich verbessern. Erfahren Sie mehr über unsere Arbeit und wie Ihre Spende einen Unterschied macht. Besuchen Sie unsere Webseite für weitere Informationen und Möglichkeiten, sich zu engagieren.

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Online-Treffen für Niedersachsen

März 28 @ 19:00 - 21:00

Online-Treffen für die Nord-Regionen

März 29 @ 10:00 - 13:00

Online-Treffen für Berliner*innen und Brandenburger*innen

April 1 @ 18:30 - 20:30

Medizinisch-Wissenschaftliche Beirat

Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat setzt sich aus engagierten und kompetenten Ärzten sowie Wissenschaftlern zusammen, die ein besonderes Interesse an den Ehlers-Danlos-Syndromen haben und sich leidenschaftlich für die Arbeit der Ehlers-Danlos Initiative e.V. einsetzen.

Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der Ehlers-Danlos Initiative e.V. besteht aus engagierten Ärzten und Wissenschaftlern. Drei Koordinatoren fungieren als Schnittstelle zwischen Ärzten und dem Verein. Sie unterstützen bei Fragen, koordinieren Projekte und bieten fachliche Beratung. Zudem stellen sie aktuelle Informationen und Expertenadressen bereit. Diese Struktur fördert die Zusammenarbeit und den Austausch von Wissen, um die bestmögliche Unterstützung für Betroffene zu gewährleisten.

EDS INITIATIVE

Die Ehlers-Danlos Initiative wurde 1996 von Betroffenen gegründet mit dem Ziel, sich zu vernetzen und gegenseitig zu unterstützen. Die Selbsthilfegruppe fördert einen lebendigen Austausch untereinander, so dass jeder Betroffene von den Erfahrungen der anderen Mitglieder profitiert und so seine eigene Lebensqualität steigert.

Heute vereinen wir über 750 Mitglieder aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland. Die Initiative wird getragen durch viele engagierte Ehrenamtliche und Helferinnen, die selbst betroffen sind oder betroffene Angehörige haben.

Bei den Ehlers-Danlos Syndromen handelt es sich um eine Gruppe seltener, erblicher Bindegewebserkrankungen, bei denen es durch eine Störung des Kollagenstoffwechsels zu vielfältigen Symptomen an allen bindegewebigen Strukturen im Körper kommen kann.

Mehr über den Verein

  • Mitgliederbetreuung

    Viele Menschen, die die Diagnose „Ehlers-Danlos Syndrom“ erhalten, sind zuerst verunsichert.

  • Aufklärung & Beratung

    Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist es, Betroffene, Ärzte, Therapeuten und Interessierte rund um die Erkrankung zu informieren.

  • Vernetzung & Lebensbewältigung

    Ein weiteres Anliegen ist der persönliche Kontakt zwischen unseren Mitgliedern auf Landestreffen, bundesweiten Fachtagen und Mitgliederversammlungen.

  • Informationsmaterial

    Gemeinsam mit Fachleuten erstellen und versenden wir Informationsmaterial über das Krankheitsbild der Ehlers-Danlos Syndrome.

WE ARE VISIBLE

 

Der Dokumentarfilm We Are Visible gibt einer lange ignorierten und vernachlässigten Community eine Stimme: Menschen, die mit unsichtbaren Behinderungen leben, speziell im Kontext der seltenen Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS). Ohne zu übertreiben, zeigt We Are Visible all die großen und kleinen Herausforderungen, denen sich diese Community aufgrund stereotypischer Vorstellungen über unsichtbar behinderte Menschen tagtäglich stellen muss; der Film vermittelt die Stärke und Resilienz, mit der diese Menschen darum kämpft, endlich gesehen zu werden.

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